Об этом рассказали в программе "Давайте разберемся" на "Радио России". В ней приняли участие эксперт тематической площадки ОНФ "Здравоохранение" в Кировской области Алена Чеснокова и председатель региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом "Воздушный шар" Александра Соболева. Общественники затронули две серьезные темы: обеспечение льготников лекарствами и проблемы пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.
Напомним, во время работы горячей линии, которая проводилась минувшей осенью, к активистам ОНФ поступило более 240 жалоб от региональных и федеральных льготников, страдающих диабетом, бронхиальной астмой, болезнью Паркинсона, эпилепсией, сердечно-сосудистыми, онкологическими и другими заболеваниями.
В ходе проверки Роздравнадзора, проведенной выборочно по некоторым жалобам, факты подтвердились. После того, как Минздрав получил предписание об устранении нарушений, большую часть из обратившихся обеспечили препаратами в срочном порядке. Но уже через месяц некоторые снова столкнулись с отсутствием необходимых лекарств. Жалобы продолжают поступать и в 2019 году.
С определенными проблемами сталкиваются и больные муковисцидозом. Согласно приказу Минздрава РФ взрослых и детей, страдающих рядом тяжелых заболеваний, в том числе муковисцидозом, необходимо госпитализировать в маломестные палаты (боксы), чтобы исключить их контакты с другими больными. Но это требование в Кировской области регулярно нарушается. В детской областной клинической больнице имеется лишь один изолированный бокс в отделении пульмонологии. Ситуация со взрослыми еще хуже. Во взрослых специализированных учреждениях таких боксов нет вообще, лечение больным муковисцидозом приходится проходить в общих палатах.
Эксперты ОНФ также поднимали проблему отсутствия в медицинских учреждениях узкопрофильных специалистов, закрепленных за такими больными. Из-за этого отсутствует преемственность в лечении, врачи не видят больных в динамике. А назначаемые лекарства и процедуры, по мнению пациентов и их родственников, не соответствуют современным стандартам лечения муковисцидоза, которых рядовые врачи просто не знают.